Michael Smurf

Solidarité en fauteuil roulant !

Lorsque l’on fait partie d’une minorité, et que l’on se retrouve en marge de la société par le biais d’un handicap ou d’un autre inconvénient de la vie - qui soit dit en passant devient un vecteur principal influençant l’évolution de notre propre existence - devient-on solidaire des gens qui nous ressemblent et qui involontairement souffrent des mêmes inconvénients ? Je n’en mettrais pas ma main au feu. Au contraire, je penserais davantage que pour avancer dans la vie, il vaut mieux le faire en solitaire, et ne surtout pas compter sur son voisin qui est concerné par le même problème, pour y trouver un soutien, un réconfort et une aide afin d’avancer dans la vie et d’atteindre le même but que le valide, pour celui dont le problème est un handicap physique bien sûr.
Dans le monde du handicap, la solidarité n’existe pas, elle en devient une faiblesse pour celui qui en use, se verra-t-il aussitôt écrasé par celui qui en bénéficie, car dans l’ombre de cette compétition de la vie, il n’attendra que cette occasion pour prouver qu’il est moins handicapé que l’autre. Alors que j’ai bientôt trente-neuf ans, je peux constater que tout au long de mon existence, je n’ai trouvé que de l’hostilité et des comportements décevant chez les personnes handicapées. Tout a commencé lorsque j’avais treize ans et que j’avais intégré un centre où ne vivaient que des enfants souffrant d’un handicap. Pour ma part, j’avais vécu le début de ma vie scolaire avec des enfants valides, baignant dans un monde douillet de compréhension, où il faut l’avouer, j’étais presque surprotégé. Lorsque je me suis retrouvé parmi des contemporains handicapés comme moi, je me suis naïvement fait prendre dans leur piège. Constatant tout de suite que pour eux la vie n’était que compétition, une compétition qui consistait à prouver que son propre handicap est moins grave que celui de son voisin. Je ne pouvais faire confiance à personne et ne devais compté que sur moi, parmi des gens qui me ressemblaient, je me sentais encore plus seul que lorsque je me trouvais entouré de personnes valides.
Alors que je croyais que ce n’était que des histoires de gamins, ma vie d’adulte m’a prouvé le contraire. Je ne veux pas revenir sur l’histoire de ma voiture, qui a été transformé dans une entreprise dont le patron est handicapé, même si elle est l’exemple type qu’une personne handicapée ne peut trouver de solidarité chez l’autre personne handicapé. Je suis convaincu que la chose se serait mieux passé si le patron n’avait pas été en fauteuil roulant, au lieu de me considéré comme un client, préférait-il se voir en position de supériorité s’amusant à m’arnaquer, à se jouer de moi et pour finir à m’insulter comme aucun autre patron aurait osé le faire à son client.
Dernièrement par le biais d’amis, j’ai fait la connaissance d’une personne handicapée, nous étions tous le deux invités à un souper. A peine une heure s’était écoulée, je ressentais déjà qu’il installait un processus de compétition entre nous, ce qui m’a réconforté dans l’idée que le monde du handicap est moins raisonnable que ne peut l’être celui des personnes valides avec une personne handicapée, et pour cela, la personne handicapé devrait un peu prendre exemple sur la personne valide !

Le réconfort de l'inconnu !

J’avais oublié cette sensation d’être vivant en tant qu’être à part entière, cette sensation que l’on ressent lorsque l’on peut à nouveau se fondre dans la foule, croiser avec son propre regard le regard de ces inconnus qui par ce simple geste, vous confirme votre appartenance à la société, que vous soyez handicapés ou non. Bien qu’être handicapé physique est un fait, il en est pas moins un état d’esprit, et je suis aussi conscient que lorsque vous êtes bien dans votre peau, les gens vous le rendent par leur façon d’être avec vous.
J’avais oublié comme il est bon de retrouver sa place dans la société, j’avais oublié comme cette voiture que j’étais prêt à abandonner il y a quelques jours, est devenue indispensable à ma vie sociale. C’est ce dernier constat, je crois qui me rend le plus triste, car avec cette voiture je me suis créé une dépendance et que ma place dans la société dépend directement de celle-ci, naviguant au rythme de ses pannes. Mais je ne vais pas m’étendre davantage sur cette voiture qui a alimenté déjà beaucoup de billets dans ce blogue.
Aujourd’hui j’ai envie de me dire que j’ai de la chance, que malgré mon handicap je garde la force d’affronter le monde des valides, chose qui n’est pas toujours évidente, mais lorsque vous réussissez à aller au-delà de ce physique peu commun qui attire inévitablement les regards, vous ressentirez une satisfaction peu commune, une satisfaction qu’aucun autre valide ne pourra connaître. Pour se faire accepter il faut aller au devant des autres, en leur dévoilant le côté positif de votre personne, en les aidant à oublier votre handicap, à regarder plus loin que l’apparence, et vous verrez que les gens pour leur majorité, sont foncièrement bons, qu’ils n’attendent que cela pour dédramatiser le handicap, qu’ils sont heureux de constater que d’être handicapé physique n’est pas forcément un drame.
Hier, alors que ma voiture m’a enfin donné l’occasion de retrouver le monde - celui que j’avais effacé de mon quotidien par la force des choses, avec fatalisme, pour ne souffrir le moins possible - j’ai pris conscience que ce monde inconnu était vital à mon quotidien, presque plus vital que les gens faisant partie de ma vie intime, que mes amis et ma famille. J’ai pris conscience qu’il est bon de se savoir exister parmi la foule inconnue, que cette foule vous prenne en considération et qu’elle vous inclue dans son mouvement, j’ai pris conscience qu’il est bon de faire tout simplement partie d’un monde. Je suis allé faire mes courses au centre commercial, les gens était avenants avec moi, m’aidant lorsque je ne pouvais pas atteindre un rayon, me souriant, m’enlevant cette impression que parfois je ressens, d’être un extra-terrestre dans un monde qui ne me ressemble pas. Le monde me paraissait beau et simple, comme je l’avais si souvent rêvé, un monde où je me sentais enfin accepté. Je déguste alors cette petit pause, au milieu de cette vie de personne handicapée qui parfois m’étourdit, et je me dis qui rien que pour ces moments là, il est utile de se battre et de s’investir dans ce monde de valide, même si ce n’est pas facile !

Le choix d'une meilleure vie !

Je pense que j’ai atteint le point de non retour. La panne de trop, celle que je redoutais, celle qui a mis ma vie en danger et qui a réussi à me faire douter de l’aspect positif d’avoir une voiture pour une personne handicapée comme moi. Hier, alors que je roulais sur une route limitée à quatre-vingt kilomètres heure, les gaz de ma voiture n’ont soudain plus répondu. Etant sur une route droite, délimitée par des barrière, je n’ai eu le choix que de ralentir, et de poursuivre ma route au ralenti jusqu’à la fin de celle-ci, mettant la vie des autres automobilistes ainsi que la mienne en danger. Après avoir réussi à sortir de la route et à m’écarter de tout danger, je me suis posé la véritable question, à savoir si cette voiture est un bien ou un mal en ce qui me concerne. J’avais déjà longuement pensé à la chose, mais du point de vue uniquement moral, les nombreuses pannes de celle-ci m’entraînant à la longue, dans un état dépressif, parce que chez moi, elles engendraient plus que ce qu’elles peuvent représenter pour un valide - de simples pannes - qui lui peut toujours se procurer une autre voiture, ou au pire, en louer une. Pour ma part, c’est chaque fois tout mon quotidien qui se paralyse, devant remettre ma vie entre parenthèse d’une minute à l’autre, ce qui à la longue m’a poussé à refuser certains rendez-vous, de peur que ma voiture tombe en panne et que je ne puisse les honorer.
J’avoue que je suis un peu fatigué de la situation, écoeuré de voir comme certaines personnes peu scrupuleuses, peuvent se mettre un maximum d’argent dans la poche au profit d’une personne handicapée dont le projet d’avoir un jour une voiture et toute l’indépendance qu’elle lui offrira représente le rêve de sa vie. Tous ce que j’avais prévu d’entreprendre avec cette voiture, je n’en ai pas fait le dixième, parce que la fiabilité de celle-ci ne m’en a pas laissé la possibilité. Je me souviens, il y a presque cinq ans de cela, le jour où je me suis arrêté à la carrosserie et que j’ai demandé au patron s’il connaissait un système pour que je puisse conduire une voiture. Je me souviens de ce jour plein d’enthousiasme et d’espoir, un jour qui aurait dû être le départ d’une nouvelle vie pour moi, et qui au final s’est avéré le début d’un véritable cauchemar au quotidien. Ce jour qui aujourd’hui malheureusement m'emplit de regrets, et me fait regretter de l’avoir vécu.
La réflexion semble aussi cruciale, il est évident que moralement je ne tiendrai plus longtemps à ce rythme et qu’il faudra que tout cela cesse un jour, sinon, je le paierai de ma santé morale, ou pire encore de ma personne, étant donné que la fiabilité de ce système laisse apparaître beaucoup de zones d’ombre. Je suis alors pris en otage par une décision qui se doit d’être réfléchie pour que ma vie puisse se poursuivre dans une sérénité à laquelle je suis en droit de revendiquer. Plus le temps passe et plus je pense que cette voiture n’est pas franchement une bonne chose dans ma vie et que je vivrais beaucoup mieux sans, même si je devrais restreindre mon champs d’action aux limites du village. Parce que peut-être nos vies nous imposent certaines lois qu’il ne faut pas transgresser !

Sommeil réparateur !

Il y a des matins comme ce matin, où tout semble simple. Vous vous réveillé avec cette sensation d’avoir dormi profondément, d’un sommeil court mais réparateur, sans aucun rêve à déclarer, sans aucun rêve ambigu à vous souvenir, un cadeau de la nuit qui fait de celle-ci, une frontière afin de pouvoir recommencer une nouvelle vie, comme si aujourd’hui, était le premier jour du reste de votre nouvelle vie. C’est ce que j’ai ressenti ce matin en me réveillant. J’ai eu le sentiment de renaître, comme si mes problèmes de la veille avait été tous réglés durant la nuit, comme s’ils avaient perdu toute leur profondeur, leur gravité. Heureux d’être là, de vivre, de me réveillé vivant et en pleine forme, d’avoir un toit pour m’abriter et une maison pour me réchauffer, d’avoir de quoi me nourrir et les idées claires pour affronter toutes les difficultés de la journée. Je prends conscience que le bonheur tient à peu de chose, à ce que vous avez acquis durant des années, non pas les biens matériels, mais toutes ces expériences de la vie qui ont fait de moi, l’homme que je suis aujourd’hui à presque quarante ans.
Je prends conscience qu’à force de tout vouloir, de vouloir avancer plus vite que les autres, de vouloir acquérir tout ce que l’autre a et que l’on envie, tout ce qui est mieux que ce que vous avez, on finit par se fourvoyer dans une insatisfaction chronique qui vous rend superficiel aux yeux des autres. Et puis un jour, vous finissez par vous rendre compte que rien ne pourra consoler cette insatisfaction, tout l’or du monde ni suffirait pas, toute la reconnaissance des autres non plus.
Qu’est-que j’ai fait de ma vie ? Telle est la question que l’on doit absolument se poser. Ne pas perdre son temps à vouloir, à envier les autres, alors que les minutes de votre précieuse vie s’écoulent, des minutes inestimables parce qu’elles ne reviendront jamais. Pour ma part, ce matin, je me dis que mes problèmes n’en sont plus vraiment. Devant ma tasse de café, je m’arrête et m’efforce de ne plus qu’ambitionner sur le fait d’être heureux. Au diable la voiture et ses insurmontables problèmes, j’ai un fauteuil roulant, je peux tout de même me promener dans le village. J’ai la chance d’avoir une accompagnatrice, qui d’ailleurs vient de m’envoyer des dates pour repartir en vacances. Malgré mon handicap très lourd, j’ai la chance de pouvoir m’offrir de super voyages, j’ai la chance d’avoir vu New York, alors que beaucoup de gens valides n’ont l’occasion durant toute leur vie de s’offrir un tel voyage. J’ai la chance d’avoir assez de courage pour allez au bout de mes rêves, j’ai la chance, lorsque j’ambitionne sur un nouveau projet, de faire de mon handicap un détail et de ne pas toujours le mettre au devant de la scène. Ah, que je les aime ces sommeils réparateurs, ils me donnent le sentiment de renaître, ils optimisent ma vie et ils font de celle-ci une chance, car lorsque je me réveille, je prends conscience que j’ai de la chance d’être en vie, et de pouvoir décider de ce que je veux faire de ma vie !

Une panne de trop !

Ma voiture, encore cette satanée voiture, me diriez-vous. Et vous auriez raison, car je suis plus que conscient que depuis trois ans que je tiens ce blogue, elle a occupé une bonne partie de mes billets, alors que celui-ci devait à l’origine être consacré à la vie au quotidien avec le handicap, aux problèmes que le handicap peut engendrer dans la vie d’une personne qui lutte chaque jour pour se fondre dans le monde impitoyable mais si fantastique des valides. Voilà que je me fourvoie et que je m’adonne à une complainte incessante concernant les ennuis mécaniques et réguliers que me procure ma chère et tendre voiture. Alors qu’avant, les voitures, je n’en avais rien à faire, aujourd’hui, je me sens esclave de cet engin bruyant et polluant, mais aussi indispensable à l’évolution de ma vie sociale. Au point où je me demandais ces derniers jours, alors que je suis privé de son usage, comment j’avais pu vivre sans avant.
Comme je le mentionne dans le titre, c’est une panne de trop qu’elle vient de subir, alors que pendant des mois je venais de rouler sans encombre. Un samedi matin, alors que le week end s’annonçait propice à l'expansion de ma vie sociale, la panne s’est révélée fatale. Une panne de rien, qui n’a pas tardé à prendre des proportions que même dans mes plus sombres diagnostics, je n’avais pas osé imaginer. Stoppant net toutes activités en ce qui me concerne, mes limites s’arrêtant à celles de mon village, je me vois aujourd’hui dans l’obligation d’attendre que celle-ci soit réparer pour reprendre mes activités. Cette voiture a créer dans ma vie une dépendance cruelle étant donné la fiabilité de son système. La panne, une connexion électronique qui stop le fonctionnement de l’engin, et dont mon technicien a mis une semaine à trouver. Ce n’est pas de sa faute, il ne connaît pas le système. Ayant eu une grave discorde avec la personne qui m’a envoyé en Italie monter le système, je me suis vu dans l’obligation de demander les services d’une personne qui fait de son mieux pour m’aider, mais pas facile dans de pareils conditions. La panne détectée, il a fallut commander la pièce en Italie, pièce qui aurait dû être envoyée par expresse, mais qui une semaine après n’a toujours pas débarqué dans mon pays.
Cette panne-ci, est la goûte qui vient de faire déborder le vase, après quatre années à enchaîner problème sur problème, j’ai décidé de faire le saut, et de me renseigner afin d’équiper ma voiture avec un système plus pratique, plus adapté et surtout plus fiable. Cette semaine, j’ai rencontré un ingénieur qui travail dans une entreprise qui a élaboré un joystick pour conduire une voiture. J’ai essayé l’engin et le système s’est révélé très prometteur. Tellement prometteur, que j’ai eu le sentiment que toutes ces années je suis passé à côté de quelque chose. J’ai alors décidé de me lancer dans cette nouvelle entreprise, celle qui consiste à changer mon système, ce qui veut dire qu’il faut que je repasse par l’office des véhicules et que j’arrive à convaincre l’assurance de me payer le système, comme si je revenais en arrière, je devrai recommencer depuis le début. Et si je réussis, je ne parlerai peut-être plus de ma voiture sur ce blogue !

La réalité est toujours plus forte !

A trop rêver d’une vie idéale, d’une vie sans problème où tout est sensé vous sourire, on finit un jour ou l’autre par retomber de haut. On finit par se reprendre la réalité de la vie en pleine face, celle-ci venant vous faire comprendre une fois de plus que vous n’êtes pas le maître dans votre propre existence. Je me suis laissé me prendre à mon propre jeu, alors que j’étais en veine et que je croyais que cet instant de grâce s’ouvrait à une longue période de chance dans ma vie. Enfin la période des vaches maigres finissait, enfin je pourrait réaliser mes projets sans avoir peur d’être entravé par je ne sais quel événement. Enfin je pouvais profiter de ce que la vie me donnait, sans avoir peur que celle-ci me reprenne mes droits, qui étaient pourtant les plus légitimes. Mais lorsque l’on est handicapé, les cartes sont truquées dès le départ, et il faut payé le prix de ce handicap du début à la fin. La vie vous rappelle sans cesse votre état et votre différence, comme une punition ou un karma que vous vous devez d’assumer.
Je suis revenu de New York plein d’entrain et d'enthousiasme, mon rêve le plus cher venait d’être réaliser, et désormais je ne voyais pas ce qui pourrait me freiner dans ma course à la réussite, cette réussite qui s’apparente à une vie normale pour le valide. Je voulais vivre comme lui, sans me poser la question à savoir si cela était normal ou si bientôt je devrais payer ce semblant de normalité dont je bénéficiais gratuitement. Mais pour la personne handicapée la normalité est un luxe, la normalité est anormale et inadaptée à la vie en fauteuil roulant. Après ce voyage, je rêvais de grands espaces, de pouvoir retourner au moins une fois par année à New York. Je rêvais aussi d’une vie plus aboutie dans mon présent, dans mon pays d’origine. Il fallait maintenant profiter de ma voiture, aller à la rencontre des gens, faire de nouvelles connaissances et de nouvelles découvertes. Je n’ai donc pas tardé à m’inscrire à un cours d’anglais, vieille ambition, comme pour rattraper un passé qui n’aurait pas été abouti au niveau du savoir, je réveillais un peu l’étudiant déchu qui somnolait en moi.
Mais la réalité, je devrais plutôt dire ma réalité, n’a pas tardé à montrer le bout de son nez. J’avais oublié que le handicap est une lutte quotidienne, qu’un voyage comme New York est le résultat de beaucoup d’effort et que ma voiture est on ne peut plus capricieuse. La Grande Pomme est désormais bien loin, le voyage de rêve n’est plus qu’un souvenir, et de réorganiser un départ pour cette superbe ville me demandera à nouveau un surplus d’énergie. Pour le moment, j’ai d’autres soucis, comme celui de me battre avec ma voiture qui ne veut plus coopérer. Cela faisait longtemps, neuf mois qu’elle avait roulé comme une horloge Suisse. Aujourd’hui, elle s’oppose à ma volonté, entrave mes projets, au point ou lundi j’ai dû prendre mon courage en main et me rendre à mon cours d’anglais qui est à cinq kilomètres de chez moi, à l’aide de mon fauteuil électrique. Mais dans la désolation que m’inflige cette voiture qui me prive d’autonomie, je me fais la promesse de ne pas laisser tomber mon cours d’anglais, car avec les souvenirs et les belles photos, il est le seul vestige de mon voyage à New York !

Ma mobilité, une valeur en hausse !

Lorsque les choses devraient en toute logique se simplifier, elles ont toujours tendance à se compliquer fâcheusement. C’est le constat que je fais régulièrement depuis que ma voiture m’a donné une certaine indépendance, depuis qu’elle a élargi mon horizon, mon champs d’action. Alors que pendant des années je rêvais de cet instant où la voiture me donnerait toute l’aisance et le pouvoir sur ma vie, et cela afin de retrouver des gens que j’avais perdu de vue, qui habitaient trop loin pour les rencontrer au détour d’une rue de mon village, alors j’espérais avec ce moyen de locomotion pouvoir rattraper les erreurs du passé, et enfin ne plus être victime de mon immobilisme qu’il faut bien l’avouer m’a bien souvent mis en échec lors de ces instants cruciaux de ma vie sentimentale. Car sans mobilité j’avais peu de chance de suivre celle que j’aimais, ou de la retrouver, lorsqu’elle disparaissait de mon champs d’action restreint s’arrêtant aux frontières de ce petit village d’à peine 2’500 âmes.
Elle s’appelait Aline (prénom fictif), elle avait mon âge, nous avions tout juste vingt-trois ans. J’allais la voir presque tous les jours, au restaurant où elle exerçait son métier de serveuse. En ce temps-là mes seules connaissances féminines étaient des serveuses de ce café-là, seul endroit où je pouvais espérer voir du monde dans le petit village. Amoureux, je l’avais été plusieurs fois, et le sentiment n’avais jamais été réciproque, je finissait par le réaliser tôt ou tard, ou très tard, lorsque l’amour finissait par me délivrer de cette dépendance. A la longue, je m’en remettais, et j’oubliais, avec le soulagement que les choses se soient déroulés ainsi. Mais pour Aline, c’était différent, j’avais senti une réciprocité dans ce sentiment d’amour, j’avais senti que la belle n’était pas indifférente à mon endroit. Plusieurs fois elle avait cherché la confrontation, elle avait créé le moment idéal me permettant de lui faire ma déclaration, et de mon côté, malgré ma volonté de lui crier des mots d’amour, je n’avais jamais osé lui avouer mon sentiment. Lors de son dernier jour de travail, sachant que si je la laissais partir, je ne la reverrais probablement plus, je m’étais promis de tout lui avouer. De son côté, elle m’avait demandé de rester un moment après la fermeture pour pouvoir lui dire au revoir, me donnant là, l’occasion de lui parler franchement et calmement, comme j’aurais dû le faire si j’avais été courageux. Mais au contraire, je lui avais dis au revoir en la laissant partir. J’avais lu dans ses yeux une certaine déception, ce qui n’avait pas suffi à lui avouer mon amour.
Aujourd’hui, je sais où la retrouver, sa soeur tient un restaurant à une quarantaine de kilomètres. Avec ma voiture, ce serait simple d’aller y prendre un café, et de prendre des nouvelles de la belle Aline. Mais le temps à fait son oeuvre, et mon sentiment s’est transformer en rêve qui ne m’a inspiré que du regret. Je suis passé plusieurs fois devant le restaurant, sans oser m’arrêter. Pour peut-être ne pas réveiller le passé, et ne pas passer pour un pauvre mec qui n’a d’autre solution que de se rattacher au passé pour être heureux. Je prends alors conscience, que la simplicité n’existe pas dans ce bas monde !

New York, encore un peu !

N’étant pas collectionneur de nature, je n’ai gardé que peu de choses de mon voyage à New York. Pas mal de photos tout de même, plus ou moins réussies, plutôt moins que plus, des tonnes de souvenirs et un porte-clefs à l'effigie des taxis New-yorkais que j’ai installé à mes clefs de voiture, comme un symbole qui confirme bien que je suis allé à New York, au cas où je l’oublierais. Avec ce porte-clefs fixé à mes clefs de voiture, et par ce geste, j’ai aussi uni mes deux réussites, cette voiture pour laquelle je me suis battu durant des années, presque une décennie, et ce rêve d’un jour aller à New York que j’ai entretenu durant plus de vingt ans. Et lorsque je roule tout en voyant le petit porte-clefs se balancer au bout de ma clefs de contact, je me dis que ma vie a malgré tout été maîtrisée, et cela malgré le handicap qui par son caractère physique, paralyse la plupart de mes projets.
Mais lorsqu’on arrive à réaliser un projet, une fois accompli, celui-ci doit servir à quelque chose pour la suite de sa vie, la transformant avantageusement en améliorant sa qualité. En ce qui concerne la voiture, du fait de sa présence, ma vie a été chamboulée dans presque sa totalité, améliorant mon champs d’action en agrandissant mon pouvoir de déplacement et la possibilité de rencontrer du monde, de faire de nouvelles connaissances, ce qui m’a rendu plus vivant, plus sûr de moi. Je n’ai donc eu aucun effort à fournir, mon seul devoir était d’utiliser cet outil de déplacement qui est devenu pour moi mon bien matériel le plus précieux.
Comme un copain me l’a répété lorsque je suis rentré de New York, on doit toujours tirer quelque chose de toute expérience, qu’elle soit bonne ou mauvaise. Mon voyage d’une semaine aux USA était sans en douter une très bonne expérience, il fallait donc que celle-ci serve à transformer mon quotidien. C’est peut-être pour cela que je n’ai pas pensé rapporter quelque souvenir qui ne sert qu’à ramasser la poussière. Je savais que le plus enrichissant se trouvais désormais en moi, dans mon esprit, que désormais New York faisait partie de ma vie et qu’elle était une étape concrète de celle-ci. Pour moi, l’expérience devait donc se poursuivre, bien sûr que je ferai tout pour repartir dans cette magnifique ville, mais maintenant, je devais voir la vie au présent, me rapprocher de ce voyage tout restant chez moi, c’était évident que je devais m’inscrire à des cours d’anglais. Ce qui maintenant est chose faite. Lundi je vais participer à ma deuxième leçon, et par ces cours, j’ai enfin le sentiment que malgré mon handicap, je prends ma vie en mains, je me rapproche aussi psychologiquement de New York tout en espérant que lors de mon prochain voyage je pourrai me faire comprendre sans l’aide de mon accompagnatrice. Bon, je ne vais pas commencer à crier victoire, j’en suis à mon premier cours, et j’espère pouvoir les poursuivre, sans abandonner de peur de ne pas pouvoir y arriver. Alors que j’ai bientôt quarante ans, par ces cours, je me sens un peu rajeunir, comme l’étudiant de vingt ans, j’ai le sentiment de prendre un grand bol de cette substance que l’on appelle le savoir !

La loi du corps !

J'avais oublié que j'ai un corps. J'avais oublié que celui-ci pouvait gérer ma vie, comme il l'a fait durant toute mon enfance, parce qu'il est le principal acteur de mon handicap. J'avais oublié la contrainte de cette douleur que mon corps peut m'infliger, paralysant ma gestuelle et mon quotidien, me remettant sur mon rang de personne handicapée, impotente, de personne inactive et inutile à la société.
Revenant de New York, de ces vacances où j'ai passé une semaine dans l'euphorie, dans l’oubli de mon quotidien avec toujours cette impression de liberté, cette impression que ma vie était désormais sous contrôle, entre mes mains et que rien ne pouvait freiner mon élan, ma soif de découvrir et de toujours en faire plus dans ma vie. Maintenant je me retrouve chez moi, à la case départ, je retrouve mon rôle psychologique de personne handicapée avec ce mal de dos familier qui me paralyse, me donnant ce sentiment contradictoire que le moindre geste et le moindre déplacement sont comparable à une montagne que je ne suis pas prêt de pouvoir franchir. L’angoisse a repris ses droits, face à mon physique fragile, l’angoisse d’être battu au final par mon handicap, l’angoisse de la petite taille de mon corps et de la fragilité de mon organisme, l’angoisse d’être rattrapé par ce que je suis et de ne pas avoir assez de temps pour pouvoir accomplir toutes les ambitions qui hantent encore mon esprit.
Alors, pour contre-attaquer, je ne vois que l’humilité, cette douleur et cette peur me poussent à en faire ma force, comme un dernier recourt, un ami vers lequel on peut se retourner. Cette sensation n'est pas désagréable, elle est au contraire bonne et réconfortante, elle donne un sens plus précis à ma vie, elle me fait apprécier les choses que j'ai vécues, comme si je les vivais encore, comme mon récent voyage à New York, je suis satisfait de l’avoir entrepris et je me réjouis de lui, comme s’il était encore devant moi. Je ne m'aveugle plus par cette envie de toujours en faire plus, cette envie qui me donne la sensation de ne jamais être satisfait de ma personne, et du sort auquel je suis soumis. Se contenter de ce que l'on a, même si c'est peu, est le premier pas vers le bonheur. Et pour ma part, je suis conscient que jusqu'à maintenant - si l'on tient compte de mon handicap - j'ai été comblé par la vie.
Mais l'abondance des valides qui m'entourent, m'aveugle parfois à un tel point, que j'en oublie mon handicap, et le fait que je doive conjuguer au quotidien avec lui. A force de vivre parmi les valides, j'ai tendance à vouloir vivre de la même façon. Alors que parce que j'en fais déjà beaucoup dans ma vie, je fais certainement des envieux parmi les personnes handicapées, qui se contentent de vivre au jour le jour. Et par cette dernière constatation, je me dis que même si en comparaison à la vie des valides, la mienne semble assez fade, je reste un privilégier dans le monde du handicap !

L'amitié sur le fil du rasoir !

L’amitié est-il une utopie, un concept idéal, imaginé par l’être humain, comme un sentiment qui serait éternel alors que comme tous sentiments celui-ci à sa durée de vie limité ? Où sont les frontières, où s’arrête l’amitié entre deux personnes, quand l’une d’elle se voit obliger de sacrifier sa liberté ? Pas n’importe quelle liberté, la liberté de penser, d’agir, d’aimer ou de détester, de préférer, la liberté d’être différent de l’autre, de celui qui prétend être votre ami mais qui ne supporte pas que vous pensiez différemment que lui. Depuis longtemps, j’ai toujours cru que l’amour était le seul sentiment qui pouvait amener à la déception, à la désillusion, aujourd’hui je prends conscience que le sentiment d’amitié n’est pas aussi différent que celui de l’amour. L’amour comme l’amitié, part d’un sentiment purement égoïste, la faiblesse de l’être humain, mais aussi sa force, car sans l’égoïsme qui descend directement de son instinct de survie, la race ne pourrait survivre, cette égoïsme nous est plus que nécessaire, voire vital. Mais l’égoïsme est aussi une faiblesse, et de taille, quand elle concerne les relations entre les êtres humains, elle sépare, détruit, elle isole toute personne qui en abuse, dans un élan d’individualisme qui lui fait croire qu’il peut se suffire à lui-même, alors qu’il réalisera assez vite la solitude dont il est devenu le prisonnier.
Des amis, j’en ai, des meilleurs amis, ça fait bien longtemps que j’en ai plus. C’est déjà difficile de garder ses amis, alors on ne parle même pas de potentiels meilleurs amis. Les gens vous considèrent volontiers comme un ami, et lorsque vous êtes en phase avec eux, vous devenez leur meilleur ami, leur privilège, vous avez l’honneur d’être classé ainsi dans leur liste de personnes préférées, tout en haut de la liste, comme un champion du monde, comme si vous veniez de gagner à la loterie, et que le gain ne serait pas de l’argent, mais du sentiment, du vrai, un sentiment qui en théorie se veut éternel. Mais comme l’on dit chez nous, au lieu d’avoir gagné le gros lot, vous venez de gagner la montre en bois. Le cadeau empoisonné, car depuis ce fabuleux jour, où une personne, sans vous demander votre avis, vous a assigné du statut de meilleur ami, vous venez de perdre votre liberté de penser et d’agir, car il ne faut en aucun cas décevoir celui qui vous met sur un piédestal, car vous a-t-il fait là le cadeau le plus merveilleux du monde que vous ne devez en aucun gaspiller.
Aujourd’hui, je suis déçu d’être considéré comme le meilleur ami de quelqu’un que je ne considère pas comme un meilleur ami, car pour moi il n’y en a pas de meilleur, mais comme un ami. Celui-ci se permet des libertés que personne d’autre se permettrait et cela au nom de l’amitié. De mon côté, je n’ose pas dévoiler ma vraie personnalité, de peur de le décevoir et de salir ce statut de meilleur ami dont je n’approuve pas le principe, mais que je considère comme un véritable cadeau. J’aurai préféré qu’il me considère comme un banal ami parmi tant d’autres, cela m’aurait fait plaisir d’être sur la même égalité que les autres personnes qu’il apprécie, et de ce fait je n’aurais pas été prisonnier de son égoïsme !